Projet Blue Button : Vos données de santé en un clic

Et si en 2015, vous pouviez contrôlez vos données de santé ? C’est le pari lancé par La Fing, la naissance d’un Blue Button français.

Au départ, le Blue Button est un concept américain, proposé par la fondation Markle, une association qui milite pour l’utilisation des technologies et de l’information. Motivée par le bien-être des citoyens, la fondation s’est intéressée aux problématiques du partage des données dans le domaine de la santé. Markle affichait la volonté de proposer de nouvelles interactions entre les instituts médicaux et leurs patients au moyen d’une plateforme informatique. Les utilisateurs pouvaient alors récupérer leurs données centralisées et les partager dans un environnement sécurisé.

En 2010, ce concept se concrétise par l’apparition d’un bouton bleu sur le portail américain du « Department of Veterans Affair ». C’est un système très simple qui permet aux vétérans américains de télécharger, de visualiser et de partager leurs informations de santé en un clic.


L’utilisation du Blue Button pour les vétérans américains.

Ce procédé a rapidement pris de l’ampleur, utilisé par des millions de vétérans. Initié par la Maison Blanche, le blue button a rapidement été relayé dans les centres de Medicare et Medicaid Services, les assurances et les pharmacies. Aujourd’hui, on dénombre 150 millions d’Américains inscrits et 500 organismes partenaires pour le Blue Button américain.

La Situation en France

En France, il n’existe pas de Blue Button. Pourtant, certains laboratoires vous proposent de récupérer vos analyses une semaine après votre prise de sang. Mais jusque-là, il n’y a rien de bien concret.

En décembre 2014, la Fondation Internet Nouvelle Génération (La Fing) a choisi de réunir certains organismes de la santé car le bouton bleu français suscitait nombre d’intérêts. « Si j’ai une donnée sur vous, vous l’avez aussi. Et vous en faites…ce qui a du sens pour vous. » Dans cette logique, La Fing propose le contrôle et la manipulation des données par les clients eux-mêmes. En d’autres termes, du Self Data.

Par le passé, la Fing avait orchestré l’expérimentation MesInfos. Ce projet avait réuni plusieurs types d’entreprises détentrices de données (banques, assurances, opérateurs mobiles) et leurs clients. Chacun des clients avait alors eu accès aux informations détenues par les entreprises. Une quinzaine d’application avait été développée pour la manipulation et la visualisation des données. Cette expérience d’empowerment aura duré 6 mois. Les tenants de l’expérience ont alors constaté que les utilisateurs manquaient de connaissance dans l’utilisation et la visualisation de ces données.

Infographie de l'expérience mesInfos réalisée par La Fing

Infographie de l’expérience mesInfos réalisée par La Fing

A présent, la Fing concentre ses efforts sur la conception d’un Blue Button français. L’objectif sera de répondre aux besoins des utilisateurs dans la compréhension de leurs données de santé.

Toutefois, de  nombreuses problématiques se posent. La conception informatique d’un bouton bleu passe par plusieurs étapes :

  • Recensement des données et des détenteurs de données,

  • Sécurité et identification,

  • Formats des données et protocoles de transmission,

  • Interface utilisateurs (et réutilisateurs).


Sources: fedScoop.com; Présentation du blue Button

Ce projet se partage entre plusieurs équipes, chargées de concrétiser chaque étape. Pour l’interface, piloté par Marine Albarede et Guillaume Jacquart, la Fing a choisi de s’associer au Master d’Architecture de l’Information de l’ENS de Lyon.

Tutoré par Jean-Michel Salaün, responsable du master, un groupe de 4 étudiants, Mathilde Buleté-Herbaut, Lucile Hertzog, Fanny Levade et Hugo Giret-Butz, est en charge de la partie visualisation. L’objectif est de créer un environnement pour l’utilisateur dans lequel il pourra télécharger ses informations, comprendre leur utilisation et choisir de les partager.


Hugo Giret-Butz

Etudiant en Master Architecture de l'Information. De l'informatique, de la com', du journalisme, un savant mélange pour devenir Architecte de l'information.

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